Wer wir sind
Die Initiative „Faktor Lebensqualität“ wurde 2013 von führenden Leistungserbringern und Hilfsmittel-Herstellern im Bundesverband Medizintechnologie (BVMed) gegründet. Wir setzen uns für rund 250.000 Menschen mit künstlichem Darm- oder Harnausgang (Stoma) bzw. Anwender:innen von Selbstkatheterismus (ISK) ein. Unsere Kernziele sind:
- Öffentliche und politische Sensibilisierung für individuell angemessene, bedürfnisorientierte Versorgung
- Sicherstellung verbindlicher Qualitätsstandards und individueller Patientenrechte
- Aufrechterhaltung des gesetzlichen Ausschreibungsverbots für Hilfsmittel, bei denen eine hohe Versorgungsqualität im Vordergrund steht.
- Einbindung der Betroffenenperspektive in politische Entscheidungen
Was ist ein Stoma?
Etwa 150.000 Menschen in Deutschland leben mit einem Stoma – einem künstlich angelegten Darm- oder Harnausgang. Ursachen sind oft schwerwiegende Erkrankungen wie Darm- oder Blasenkrebs sowie entzündlichen Darmerkrankungen. Die tägliche Versorgung erfolgt mit individuell angepassten Stoma-Hilfsmitteln wie hautfreundlichen Basisplatten, Beutelsystemen und ergänzenden Pflegeprodukten. Jedes Stoma ist anders! Die bedarfsgerechte Auswahl und Menge ist daher essentiell, um Komplikationen wie Hautrötungen, Juckreiz, Entzündungen und Pilzbefall zu vermeiden, die wiederum die tägliche Ableitung der Ausscheidungen und das Anbringen der dafür benötigten Produkte erheblich erschweren.
Stoma-Patient:innen benötigen eine regelmäßige qualitativ hochwertige Versorgung durch Leistungserbringer und Homecare, die hoch individuell und dienstleistungsintensiv ist. Fachliche Beratung, Anpassung und kontinuierliche Schulung sowie psychosoziale Unterstützung sind dabei wesentlich zum Erhalt der Lebensqualität der Menschen – für Teilhabe, Mobilität und ein würdevolles Leben.
Patientengeschichte: Nicole Engel
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Was ist die Versorgung mit Einmalkathetern / ISK (Intermittierender Selbstkatheterismus)?
Der Intermittierende Selbstkatheterismus (ISK) ist eine Methode, mit der Betroffene ihre Blase mehrfach täglich selbstständig durch das Einführen steriler Einmalkatheter entleeren. Ursache für eine sogenannte Blasenentleerungsstörung sind neben urologischen z.B. auch neurologische Erkrankungen wie Querschnittlähmung, Multiple Sklerose oder Spina bifida.
Die Blase mehrfach am Tag kontrolliert leeren zu können sichert Mobilität, Unabhängigkeit und reduziert deutlich gesundheitliche Risiken wie Infektionen und Nierenschäden. Spezielle atraumatische Katheter ermöglichen eine schmerzfreie und sichere Entleerung der Blase. Die Beratung und Anleitung durch fachliche Experten bei Leistungserbringern und Homecare stellt sicher, dass individuelle Gegebenheiten berücksichtigt werden (z.B. bestehende Einschränkungen der Handfunktion), die sich im Zeitverlauf auch verändern können. Unabhängigkeit und Teilhabe wird erreicht, wenn ein bedarfsgerecht passendes Produkt gewählt werden kann, mit welchem die Betroffenen jeden Tag selbstständig zurecht kommen.
Patientengeschichte: Dominik Langer
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Recht auf individuelle Versorgung
Patient:innen haben gemäß §33 SGB V einen gesetzlichen Anspruch auf medizinisch notwendige, individuell angepasste Hilfsmittelversorgung. Diese Versorgung ist für Ärzt:innen budgetneutral, orientiert sich ausschließlich am medizinischen Bedarf und unterliegt klar definierten Zuzahlungsregelungen.
Wir setzen uns dafür ein, dass dieser gesetzliche Anspruch politisch dauerhaft geschützt bleibt und nicht aus rein ökonomischen Gründen eingeschränkt wird.
Risiken durch Ausschreibungen
Einige Krankenkassen sprechen sich für die Wiedereinführung von Ausschreibungen aus, um Kosten zu reduzieren. Das gefährdet jedoch massiv die individuelle Versorgung von ISK- und Stoma-Patient:innen:
- weniger Auswahl und Qualität bei den täglich benötigten Hilfsmitteln
- weniger Raum für den Einsatz spezialisierter Fachkräfte in der Hilfsmittelversorgung
- fehlende oder unzureichende Schulung und Beratung von Patient:innen und Angehörigen
- gesundheitliche Risiken für die Patient:innen
- höhere Folgekosten durch Komplikationen
Lebensqualität, soziale Teilhabe und berufliche Perspektiven der Betroffenen dürfen nicht eingeschränkt werden. Die Initiative Faktor Lebensqualität fordert deshalb gesetzlich verbindliche Regelungen gegen Ausschreibungen in sensiblen und beratungsintensiven Versorgungsbereichen und den Erhalt einer bedarfsgerechten, individuellen Versorgung.
Erklärfilm: Die Bedeutung der Hilfsmittelversorgung und Folgen von Ausschreibungen
Dieser Film erklärt, welche Bedeutung eine qualitativ hochwertige Hilfsmittelversorgung hat und welche Folgen entstehen können, wenn in der Versorgung wieder stärker auf Preis- und Ausschreibungsmodelle gesetzt wird.
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Lebensqualität als politisches Ziel
Lebensqualität ist mehr als die Abwesenheit von Krankheit. Es geht um aktive soziale Teilhabe, berufliche Selbstbestimmung und individuelles Wohlbefinden. Gerade für Menschen mit Einmalkathetern/ISK oder Stoma bedeutet optimale Versorgung Mobilität, Selbstbestimmung und Würde.
Lebensqualität muss ein zentraler Maßstab gesundheitspolitischen Handelns sein – im Interesse der Patient:innen und für eine individuell angemessene und bedarfsgerechte Gesundheitsversorgung in unserer Gesellschaft insgesamt.
