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 - Patientengeschichte Jörg Herklotz lebt seit mehr als drei Jahrzehnten mit Diabetes – dank einer modernen Insulinpumpe hat er immer weniger Einschränkungen | Sein Rat: "Sich von Anfang an gut informieren"

Artikel18.12.2020

© privat Jörg Herklotz ist erst Mitte 20, als bei ihm im Vorfeld einer Operation zufällig Diabetes Typ 1 festgestellt wird. Zuvor hatte er nichts von der Krankheit bemerkt. Ab sofort muss er sich mehrmals täglich Insulin spritzen – und versucht dennoch, ein möglichst normales Leben zu führen. Er geht weiterhin arbeiten, pflegt seine Hobbies. Acht Jahre später erhält er die erste Insulinpumpe, mit der er die Krankheit noch besser im Griff hat. Inzwischen hat er bereits die vierte Gerätegeneration, die ihm dank des neuen „Hybrid Closed-Loop“-Systems ermöglicht, seinen Diabetes digital zu managen – und ihm damit noch mehr Freiheiten gibt.

Die Diagnose kommt für Jörg Herklotz unerwartet. „Ich musste 1988 ins Krankenhaus, um einen Abszess operieren zu lassen“, erzählt der heute 57-Jährige. „Kurz vor der OP fragte mich die Krankenschwester: Herr Herklotz, warum haben Sie uns denn nicht gleich gesagt, dass sie Diabetes haben?“

© privat Die Werte im Blutbild sind eindeutig, er hat Diabetes Typ 1. Symptome hat Jörg Herklotz keine. „Im Nachhinein muss ich aber sagen, dass ich damals seit ein paar Monaten sehr viel Durst hatte, häufig auf Toilette musste“, erinnert er sich. Beide Symptome sind typisch, aber so unspezifisch, dass man nicht sofort auf die Erkrankung schließt. „Anhand der Langzeitwerte haben die Ärzte festgestellt, dass ich maximal seit 3 bis 8 Monaten erkrankt sein konnte. Irgendwann hätte ich es dann auch selbst gemerkt.“

Diabetes Typ 1 ist eine Stoffwechselerkrankung, bei der die Bauchspeicheldrüse nicht genügend oder gar kein Insulin produziert. Das Hormon schleust bei gesunden Menschen Zucker aus dem Blut in die Zellen, wo es als Energielieferant dient. Die Betroffenen müssen ihr Leben lang Insulin spritzen, um den erhöhten Blutzuckerspiegel zu senken. Andernfalls unter- oder überzuckern sie, was zu Zittern, Konzentrationsstörungen bis hin zu Bewusstlosigkeit führen kann. Die Erkrankung ist – gerade im Vergleich zum Typ 2, der sogenannte Altersdiabetes – eher selten. In Deutschland leiden ungefähr 345.000 Menschen daran.

Die Diagnose ist ein Schock für Jörg Herklotz. Er ist erst 24. Seit wenigen Jahren arbeitet er in seinem Beruf als CNC-Dreher, wo er computergesteuerte Maschinen programmiert, bedient und überwacht – ein anspruchsvoller Job. Außerdem spielt er leidenschaftlich gerne Fußball. Er erinnert sich: „Von einigen Leuten habe ich damals gehört, dass ich mit Diabetes nicht mehr richtig arbeiten kann, meinen Sport aufgeben muss. Die Vorstellung fand ich schrecklich. Ich stand doch noch am Anfang meines Lebens.“

Aber er steckt den Kopf nicht in den Sand, informiert sich, sucht eine passende Klinik für die weitere Behandlung. „Ich habe versucht, mit der Situation so gut wie möglich klarzukommen. Zu ändern war es ja nicht.“

Zunächst lässt er die Abszess-OP machen, liegt 10 Tage im Krankenhaus. Wenige Tage später hat er schon einen Termin bei einem Diabetes-Spezialisten. „Ich hatte Glück, so rasch einen Termin zu bekommen“, sagt er. „Andere warten teilweise Wochen darauf.“

Der Arzt weist ihn in eine Klinik ein, die auf Diabetes spezialisiert ist. Sechs Wochen muss er dort bleiben. Er wird untersucht, seine Blutwerte werden mehrfach geprüft, seine Blutzuckerwerte richtig eingestellt. Anschließend beobachten die Ärzte noch eine Weile, wie er mit den Insulinspritzen zurechtkommt und wie sich sein Blutzucker dabei verhält.

Leben mit der Krankheit

© privat Mehrere Jahre lebt er gut mit der Krankheit. Er geht normal arbeiten. „Ich muss dazu sagen, ich habe das nicht an die große Glocke gehängt in der Firma“, erzählt er. Nur wenigen Kollegen und seinem Vorgesetzten erzählt er davon. „Es war gut, dass einige Bescheid wussten, und ich habe mich gefreut, dass die Kollegen sich gekümmert haben“, erinnert er sich. „Aber nach einer Weile hat es auch genervt, dass alle zwei Stunden jemand kam und fragte: Alles ok, Jörg?“

Das Fußballspielen geht allerdings nicht mehr wie vorher. Aus dem Leistungssport scheidet er aus, betreibt den Sport nur noch eingeschränkt als Hobby. „Aber bis heute ist mir das wichtig und ich möchte es nicht ganz aufgeben“, sagt er.

Nach gut drei Jahren muss er erneut in die Klinik. Sein Blutzuckerwert war außer Kontrolle geraten, er muss neu eingestellt werden. „Da war ich nochmal sechs Wochen im Krankenhaus, aber danach war es wieder ok.“

Er spritzt bis zu sieben Mal am Tag Insulin, um den Zucker im Blut zu regulieren. Er erklärt: „Ich wollte mich damals möglichst wenig einschränken, ein normales Leben führen, auch normal essen und nicht auf Kohlenhydrate verzichten.“ Auch sein Umfeld, seine Familie, will er möglichst wenig belasten. „Ich bin damit aber gut klargekommen.“

© privat Gut acht Jahre lang lebt er insgesamt mit den Spritzen. Als er und seine Frau sich Anfang der 1990er Jahre trennen, lenkt er sich ab, indem er sich viel mit der Krankheit beschäftigt. Er liest Bücher, spricht mit Experten, tauscht sich mit anderen Patienten aus. „Ansonsten hat mich der Diabetes in der Zeit wenig gestört“, berichtet er. „Oder sagen wir mal so: Ich erinnere mich nicht mehr, wie es genau damals war – und das ist ein gutes Zeichen.“

Ein normales Leben trotz Diabetes

1996 spricht ihn sein Arzt an, ob er sich eine Insulinpumpe vorstellen kann. Bei der Pumpe handelt es sich um ein kleines Gerät, das etwa am Hosenbund befestigt werden kann. Über eine dünne Kanüle, die meist am Bauch direkt unter die Haut gelegt wird, gibt die Pumpe automatisch im Tagesverlauf Insulin ab. Damit deckt sie den Grundbedarf an Insulin. Für zusätzlichen Bedarf, etwa bei den Mahlzeiten oder während sportlicher Aktivitäten, kann die Pumpe entsprechend programmiert oder Insulin auch per Knopfdruck abgegeben werden.

Jörg Herklotz erklärt: „Hintergrund war, dass ich frühmorgens so gegen vier, halb fünf Uhr immer unterzuckerte. Das ist von meinem Stoffwechsel her einfach so.“ Das kann in der Schlafphase lebensbedrohlich sein. Die Insulinpumpe ist so eingestellt, dass sie vor diesem Zeitpunkt immer automatisch die Insulinzufuhr stoppt.

© privat Die Pumpe bewährt sich. „Seitdem ich die Pumpe habe, ist mein Alltag auf jeden Fall einfacher geworden.“ Er muss sich nicht mehr so häufig um seinen Blutzuckerspiegel kümmern, unterzuckert seltener.

Mittlerweile hat Jörg Herklotz das vierte Pumpenmodell. „Immer wenn es neue, bessere Modelle gab, habe ich gewechselt“, erklärt er. So können Patienten bei neueren Modellen beispielsweise die Blutzuckerwerte über das Handy ablesen und ihren Diabetes digital besser managen. „Mir ist es wichtig, dass die neue Pumpengeneration mir wirklich eine Verbesserung bringt.“

Für jede Pumpe bekommt er eine etwa zweistündige Schulung, in der die Funktionsweise erklärt wird. „Mir hat das aber immer nicht gereicht, weil ich alles ganz genau wissen will.“ Für besonders interessierte Patienten wie Jörg Herklotz oder wenn es Probleme mit der Pumpe gibt, bieten die Hersteller Hotlines an. „Ich habe da oft angerufen“, lacht er.

Seit 2019 trägt Jörg Herklotz seine jüngste Insulinpumpe. „Die wollte ich haben, weil sie das Hybrid-Closed-Loop-System hat, das war der ausschlaggebende Punkt“, erläutert er. Dabei misst ein Sensor fortlaufend den Zucker im Unterhautfettgewebe und schickt die Werte an die Pumpe. Diese verändert dann automatisch alle fünf Minuten die Höhe der Insulinabgabe.

© privat Jörg Herklotz schränkt ein: „Es ist aber ein hybrides System. Das heißt, dass der Grundbedarf damit geregelt wird. Besondere Belastungen muss man aber trotzdem manuell ausgleichen“. Und er fährt fort: „Wenn ich zum Beispiel eine Banane esse, dann schafft es die Pumpe automatisch, das auszugleichen. Bei einer Tafel Schokolade schafft sie es nicht, da muss ich der Pumpe dann sagen, dass sie mehr Insulin abgeben soll. Ganz ohne Zutun geht es also nicht. Das wird aber bestimmt auch noch kommen.“

Jörg Herklotz ist dennoch sehr zufrieden. „Meine Lebensqualität hat nochmal deutlich zugenommen“, sagt er. „Und vor allem: Ich unterzuckere nicht mehr, das ist ein großer Gewinn.“

Seit mehr als 30 Jahren lebt er inzwischen mit der Krankheit. Für andere Patienten hat er daher zahlreiche Tipps. „Auf jeden Fall soll man sich den richtigen Arzt suchen“, sagt er. „Und ruhig bei den Bewertungen im Internet hinschauen, das ist nicht alles Fake, sondern gibt einem oft auch gute Hinweise.“ Er selbst ist seit langem bei seinem Diabetologen. „Das ist viel wert, er hat mir viele wichtige Ratschläge gegeben.“

© privat Er fährt fort: „Sowieso ist es wichtig, dass Betroffene sich gut informieren. Die Krankheit ist recht komplex, man muss sich auskennen, um damit gut umgehen zu können.“ Für die Auswahl der Insulinpumpe hat er ebenfalls Hinweise. „Jeder will und braucht etwas anderes und sollte genau überlegen, was zu ihm passt“, führt er aus. „Bei meiner vorletzten Pumpe wollte ich eigentlich eine andere nehmen, aber dann habe ich gemerkt, dass sie am Oberarm zu tragen ist und ich damit nicht arbeiten kann.“ Er empfiehlt, Pumpen immer zunächst auszuprobieren. „Die Hersteller bieten an, dass man sich Pumpen ausleiht und ein paar Wochen testen kann. Das sollte man unbedingt tun.“

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