Körperstolz

Patientengeschichte Steffi Jesko

Steffi Jesko (32) litt über viele Jahre an einer besonders schweren Form von Morbus Crohn, einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung. Nach zahlreichen Operationen wurde bei ihr 2011 zudem Darmkrebs festgestellt. Sie erhielt einen künstlichen Darmausgang (Stoma), was für sie zunächst ein Schock war: "Ich wollte mich am liebsten nur noch zurückziehen." Doch Steffi Jesko lernte, auch durch den Austausch mit anderen Betroffenen, selbstbewusst mit dem Stomabeutel umzugehen: "Er gehört jetzt zu mir und lässt mich wieder aktiv am Leben teilhaben. Ich arbeite, genieße meine Freizeit und meine Partnerschaft. Heute sehe ich das Stoma als eine Erleichterung für mein Leben, nicht als Einschränkung."

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Frau Jesko, wir sehen Sie derzeit auf Plakaten der Kampagne "Körperstolz". Sie tragen dort offen sichtbar Ihren Stomabeutel. Warum haben Sie sich dazu entschieden, mitzumachen?

Ein künstlicher Darm- oder Blasenausgang, ein so genanntes Stoma, ist für viele immer noch ein Tabuthema. Ich möchte mit meiner Teilnahme bei "Körperstolz" ein Zeichen setzen, dass man sich mit einem künstlichen Darmausgang nicht verstecken muss. Man kann sich auch mit einem Stomabeutel selbstbewusst zeigen. Schließlich bin ich auch mit meinem Stoma ein normaler Mensch.
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Wie waren die Reaktionen Ihrer Familie und Ihres Partners, als Sie ihnen sagten, dass Sie an der Kampagne "Körperstolz" teilnehmen werden?

Auch wenn die meisten meiner Familienmitglieder und Freunde wissen, dass ich mit einem Stoma lebe, war meine Mutter doch überrascht, dass ich diesen Schritt in die Öffentlichkeit gehen werde. Mit meinem Partner habe ich mich natürlich auch darüber ausgetauscht. Mir war es wichtig, dass mich mein Partner und meine Eltern unterstützen.

Wie kam es dazu, dass Sie heute ein Stoma tragen?

Ich habe seit meinem 17. Lebensjahr Morbus Crohn, das ist eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung. In meinem Fall handelte es sich um eine sehr schwer verlaufende, therapieresistente Krankheitsform. Ich musste immer wieder mit starken Bauchschmerzen und Durchfall ins Krankenhaus. Innerhalb von zehn Jahren wurde ich rund zwanzig Mal am Darm operiert. Vor drei Jahren wurde bei mir auch noch Darmkrebs festgestellt, da gab es für mich keine andere Möglichkeit als einen künstlichen Darmausgang. Das war eine ganz schreckliche Nachricht, ich war außer mir. Nach der Operation wachte ich mit meinem Beutel wieder auf.

Wir sehen Sie auf den Motiven als selbstbewusste junge Frau. Wie lange hat es gedauert, bis Sie mit dem Stoma so selbstverständlich umgehen konnten?

In den ersten zwei Jahren konnte ich den künstlichen Darmausgang nicht akzeptieren. Ich habe mich zurückgezogen und habe kaum mehr etwas unternommen. Als mir dann vor einem Jahr auch der Dickdarm entfernt werden musste, stand fest, dass ich den Rest meines Lebens mit dem Stoma leben muss. Das hieß für mich, ich musste meine Lebenseinstellung ändern und Wege finden, mein Stoma als einen Teil von mir zu sehen.

Was hat Ihnen dabei geholfen?

Während meiner Therapie wurde mir bewusst, dass es Schlimmeres gibt, als mit einem Stoma zu leben. Ich habe erkannt, dass mir dieses Stoma ein anderes, besseres Leben ermöglicht. Natürlich hat mir auch der Austausch mit anderen Betroffenen sehr geholfen. Es gibt zum Beispiel auf Facebook die Gruppe "Beuteltiere", da konnte ich mich ganz offen mit anderen Stomaträgern austauschen und ihnen meine Fragen stellen. Inzwischen kenne ich so alle Tipps und Tricks für das tägliche Leben mit dem künstlichen Darmausgang.
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Wie funktioniert der Stomabeutel in der Praxis?

Die heutigen Versorgungen sind sehr sicher und unkompliziert im Gebrauch. Es gibt verschiedene Systeme, um verschiedenen Anforderungen gerecht zu werden. Ich habe ein zweiteiliges System bestehend aus einer Basisplatte, die an den Bauch geklebt wird, und einem Beutel, der daran befestigt wird, um den Stuhl aufzufangen. Wenn der Beutel voll ist, kann ich ihn aufgrund einer dafür vorgesehenen Öffnung unten ganz normal auf der Toilette leeren. Wenn ich duschen gehe, kann ich den Beutel auch einfach abklicken und mir einen neuen draufmachen. Das einzige, worauf ich ein bisschen achten muss, ist, dass ich abends nicht mehr ganz so spät etwas esse, damit ich nachts zur Ruhe komme und den Beutel nicht öfters entleeren muss.
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Wie sieht heute Ihr Alltag mit dem Stoma aus?

Heute geht es mir gut. Ich quäle mich nicht mehr mit Schmerzen durch den Tag und habe auch keine Stimmungsschwankungen von den Medikamenten, weil ich keine mehr brauche. Ich kann wieder alles essen, was ich will. Das konnte ich vor der Zeit mit dem Stoma nicht. Und vor allem habe ich wieder Freude am Leben. Ich gehe auch einfach mal wieder mit meinem Partner weg und kann Spaß haben. Auch meine Freunde und meine Familie bemerken an mir diese positive Veränderung.
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Was machen Sie beruflich und in Ihrer Freizeit?

Ich mache im Moment eine Umschulung zur Immobilien-Kauffrau. Durch meine lange Krankengeschichte wurde ich beruflich oft zurückgeworfen. Ich stehe morgens auf, frühstücke, fahre zur Arbeit und sitze viel vor dem Computer, also nichts körperlich Anstrengendes. In meiner Freizeit spiele ich gerne Darts. Und wenn wir dafür Zeit haben, sind wir im Sommer auch gerne segeln. Allerdings bin ich dann als Gast dabei und segle nicht selbst.

Müssen Sie sich wegen des Stomas denn körperlich zurückhalten?

Ich kann meinen Körper schon belasten. Allerdings darf ich nicht mehr als fünf Kilo heben. Das ist so eine Einschränkung im Alltag, wenn es zum Beispiel ums Einkaufen geht. Dann muss mein Mann die Einkäufe hoch tragen. Ich kann ihm also keine Bierkiste mit nach Hause bringen oder Möbel von links nach rechts rücken. Aber das sind Dinge, mit denen man sich gut arrangieren kann.

Gibt es ansonsten Momente, in denen Sie sich durch das Stoma schon einmal eingeschränkt fühlten?

Sich am Strand zu zeigen und schwimmen zu gehen, war für mich zunächst ganz unmöglich. Ich hätte nie gedacht, dass es heute schon so viele Bikinis oder Röckchen gibt, mit denen der Stomabeutel gar nicht auffällt. Heute gehe ich wieder an den Strand und nehme aktiv am Leben teil. Nein, ich fühle mich nicht mehr eingeschränkt. Inzwischen gehört der Beutel zu mir, er ist für mich kein Fremdkörper mehr.

Welchen Ratschlag hätten Sie für jemanden, der erfährt, dass er ein Stoma bekommt?

Von großer Bedeutung ist die eigene Einstellung. Man kann sich selbst im Wege stehen und sich das Leben mit Stoma schwer machen, wenn man immer nur sagt, das geht alles nicht. Das musste ich selbst erfahren. Doch auch mit Stoma kann man das Leben genießen – mit allem, was dazu gehört wie Beruf, Freizeit, Sport, Partnerschaft und auch Sexualität.

Welche Pläne haben Sie für Ihre Zukunft?

Jetzt möchte ich erst einmal meine Umschulung abschließen und beruflich vorankommen. Und privat steht natürlich auch die Familienplanung irgendwann auf dem Zettel. Auch als Stomaträgerin kann man Kinder bekommen.

Inwieweit beeinflusst Ihre Erkrankung heute noch Ihre Zukunftsplanung?

Seit ich mein Stoma habe, kann ich meine Pläne peu à peu verwirklichen. Vorher ging das nicht. Hatte ich einen Krankheitsschub und wurde operiert, musste ich immer wieder von vorne anfangen. Meine Familie und ich waren in ständiger Alarmbereitschaft. Jetzt habe ich keine Operationen und keine Schmerzen mehr. Ich habe Ruhe vor der Krankheit und kann auf geradem Weg mein Ziel verfolgen.

Die Kampagne heißt "Körperstolz". Wie würden Sie den Satz beenden: "Ich bin stolz auf meinen Körper, weil...?"

... er schon viel über sich ergehen lassen musste und dennoch stark geblieben ist und mir heute eine Zukunft ermöglicht.
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Hier geht es zum Plakatmotiv mit Steffi Jesko.


Für die Unterstützung bei der Kampagne und die Ansprache von Steffi Jesko bedanken wir uns herzlich bei

Stoma-Welt, dem Informationsportal für Stomaträger.



Für die Unterstützung bei der Suche nach Stoma-Patienten, die bereit sind, bei der Körperstolz-Kampagne mitzuwirken, bedanken wir uns bei

Deutsche ILCO e. V., bundesweite Selbsthilfe Stoma und/oder Darmkrebs.
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