Datennutzung

Ethikrat fordert: Gesundheitsdaten für medizinische Forschung stärker nutzen

ÄrzteZeitung Online vom 21. März 2023

Der Deutsche Ethikrat hat eine stärkere Nutzung von Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken angemahnt. „Gesundheitsdaten bergen ein enormes Potenzial für das Patientenwohl, wenn sie nur genutzt werden können“, sagte die Vorsitzende des Gremiums, Professor Alena Buyx. Damit die Nutzung der Daten möglich sei, brauche es nicht weniger Datenschutz, „sondern dessen bessere Umsetzung“, so Buyx, berichtet die ÄrzteZeitung Online.

Professor Volker Lipp, stellvertretender Vorsitzender des Deutschen Ethikrats, stellte klar, dass die Nutzung von Gesundheitsdaten an hohe Voraussetzungen geknüpft sein müsse, weil solche Daten hochsensible, schützenswerte Informationen enthielten. „Gleichzeitig hat ihre Nutzung für die medizinische Forschung und Versorgung einen hohen Stellenwert.“

„Brauchen bessere Umsetzung des Datenschutzes“

Der Deutsche Ethikrat hat für Mittwoch zu einer Diskussionsveranstaltung zum Thema Gesundheitsdatennutzung eingeladen. Es gehe darum, Probleme bei der Nutzung der Daten zu identifizieren und Lösungen zu erörtern, hieß es. Eingeladen zu der Veranstaltung sind Vertreter aus Datenschutz, Politik, Medizin, Ethik, Recht und Technik.

Zu Beginn der Veranstaltung wollen ein Arzt und ein Patientenvertreter berichten, vor welche Herausforderungen sie der Datenschutz in der täglichen Praxis stellt: Zu den Schwierigkeiten zählt der Ethikrat unter anderem, einen datenschutzkonformen Kontakt zwischen Selbsthilfegruppen und Betroffenen herzustellen. Ein weiteres Problem sei, dass Einwilligungserklärungen zur Datennutzung so lang ausformuliert seien, dass die meisten Patientinnen und Patienten sie ungelesen unterschreiben oder aber ablehnen würden.

An der Veranstaltung teilnehmen wollen auch der Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit, Professor Ulrich Kelber, und die Abteilungsleiterin für Digitales im Bundesgesundheitsministerium, Susanne Ozegowski.

Gesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) hatte unlängst zwei Gesetzentwürfe angekündigt – einen zu Regelungen der elektronischen Gesundheitsakte (ePA) und einen zweiten für ein sogenanntes digitales Gesundheitsdatennutzungsgesetz.
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