- 16.11.2021 »Ich leide nicht – ich lebe« Nicole Engel | Jahrgang 1978 | Stoma wegen Morbus Crohn

Für Nicole Engel war die Anlage eines künstlichen Darmausgangs eine »lebensverändernde Operation«. Und so erstaunlich wie es klingen mag: im positiven Sinn. Als Jugendliche hatte sie plötzlich viel Gewicht verloren. »Ich war ständig auf Klo«, erzählt sie. Die erste Diagnose lautete Essstörung, erst zwei Jahre später stellte sich heraus, dass es sich um Morbus Crohn handelt. Das ist eine chronische Entzündung von Magen und Darm, die nicht heilbar ist. Bei Nicole Engel bildeten sich Fisteln, die operiert werden mussten, sie bekam immer öfter Durchfälle, starke Bauchschmerzen mit Krämpfen und musste sich erbrechen. »Ich habe mich kaum mehr rausgetraut, weil ich ständig eine Toilette in der Nähe brauchte«, erinnert sie sich, »es fühlte sich an wie eine ständige Magen-Darm-Grippe, bei der man nur zwischen Bett und Bad hin- und herläuft.« Bis zu 40 Mal musste sie am Tag auf die Toilette. »Ich konnte überhaupt nichts mehr spontan unternehmen, weil ich immer ein Klo in der Nähe brauchte.« Im Alter von 32 Jahren, nach einer Schwangerschaft, entschied Nicole Engel, sich einen künstlichen Darmausgang, ein Stoma, legen zu lassen. »Das war lebensrettend für mich«, sagt sie. Und steigerte auch ihre Lebensqualität enorm.

»Man kann alles mit einem Stoma machen«
Seither sei sie glücklich und bereue es, die Operation nicht schon früher gemacht zu haben. »Man kann mit einem Stoma alles machen – Tauchen, Bodybuilden, Fallschirmspringen. Ich leide nicht – ich lebe«, erzählt Nicole Engel offen und stets mit einer kräftigen Prise schwarzen Humors. »Das einzige, was man nicht kann, ist kontrolliert furzen.« Den Umgang mit dem Stoma lernte Nicole Engel in der Rehaklinik nach der Operation. »Mir ist das von den Stomatherapeuten ganz toll erklärt worden. Es ist wichtig, dass man damit nicht allein gelassen wird.« Die Versorgung ging sofort auch zu Hause weiter, allerdings gewöhnte sich Nicole Engel so schnell an die Situation, dass sie inzwischen keine große Hilfe mehr benötigt, wie sie sagt. »Man hat mit einem Stoma eben einfach einen Beutel vor dem Bauch. Wenn man gelernt hat, wie der zu wechseln und es zu versorgen ist, wird es völlig normal«, sagt Nicole Engel.

Tipps vom Versorger
Dennoch halte sie noch immer engen Kontakt zu ihrem Versorger. »Ich bekomme nicht nur das benötigte Material, sondern erfahre auch von neuen Produkten. Wenn ich Hilfe benötige oder Fragen habe, zum Beispiel bei Hautproblemen, dann kommt sofort jemand zu mir nach Hause. Die kennen ja den täglichen Umgang mit einem Stoma aus dem Alltag von vielen«, so Nicole Engel. Es erschrecke sie, wie wenig andere Menschen und auch selbst Betroffene über die Morbus-Crohn-Erkrankung und das Leben mit einem Stoma wüssten. »Es gibt inzwischen so viel Hilfe und Expertenwissen von Ärzten und Versorgern«, sagt Nicole Engel. Ihre eigenen Erfahrungen gibt sie in dem von ihr gegründeten Verein »BeuteltierNetzwerkExterner Link. Öffnet im neuen Fenster/Tab.« (www.beuteltiernetzwerk.com) weiter. »Das Wichtigste ist der offene Austausch mit Ärzten, Versorgern, Pflegediensten, aber auch untereinander. Mit einem Stoma kann man gut leben und es muss und sollte auf keinen Fall ein Tabu sein.«

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