Körperstolz

Patientengeschichte Peter Helfrich

Peter Helfrich (21) ist seit seinem dritten Geburtstag auf künstliche Ernährung angewiesen. "Mein Darm arbeitet nicht richtig. Erst durch die künstliche Ernährung erhalte ich alle lebenswichtigen Nährstoffe und habe Energie für mein Studium." Jeden Abend schließt Peter Helfrich für zwölf Stunden eine Infusion an, die er dank einer kleinen, leichten Pumpe bequem auch in einem Rucksack transportieren kann. "Durch den Rucksack bin ich heute viel mobiler und kann während der Infusionszeit überall hingehen. Das macht mein Leben viel einfacher." Peter Helfrich studiert seit Oktober 2014 Medizin.

Downloads: Motiv Ernährung
Motiv und Interview als Broschüre (pdf-Download)

Warum haben Sie sich dafür entschieden, die Kampagne "Körperstolz" zu unterstützen?

Ich musste erstmal gründlich darüber nachdenken. Ich dachte: Dann sehen dich tausende Menschen auf den Plakaten mit deinem Rucksack, das ist ein bisschen gewöhnungsbedürftig. Doch ich wollte auch anderen Mut machen. Zeigen, dass man mit so einer Krankheit gut leben und seinen Alltag meistern kann.

Welche Erkrankung haben Sie?

Mein Darm arbeitet von Geburt an nicht wie bei gesunden Menschen. Er nimmt die Nährstoffe in nur sehr kleinen Mengen auf. Er ist durch die Fehlfunktion außerdem extrem erweitert. Einen Dickdarm habe ich auch nicht mehr. Er wurde mir operativ entfernt, als ich noch nicht einmal ein Jahr alt war.

Wann wurde Ihre Krankheit festgestellt?

Als Baby, als mich meine Mutter noch stillte, verlief alles gut. Als ich aber feste Nahrung bekommen sollte, ging es mir merklich schlechter. Ich habe mich oft übergeben und hatte Bauchschmerzen. Deshalb musste ich häufig ins Krankenhaus. Dort wurde ich mehrmals operiert, weil die Ärzte nicht genau wussten, was mit mir los war. Sie dachten erst, es sei ein Darmverschluss, was nicht der Fall war.

Seit wann bekommen Sie die künstliche Ernährung?

Man versuchte lange, mich natürlich zu ernähren. Doch als ich drei Jahre alt war, blieb nur die künstliche Ernährung, um meinen Allgemeinzustand zu verbessern. Und das hat auch geklappt: Mit der künstlichen Ernährung ging es mir wieder besser. Ich brauche sie, um Nährstoffe aufzutanken und einen Flüssigkeitsverlust zu kompensieren.

Wie funktioniert bei Ihnen die künstliche Ernährung?

Ich habe einen Portkatheter, der auf der rechten Seite der Brust unter die Haut implantiert wurde. Das ist eine Art Kammer, die ich jeden Abend durch die Haut mit einer speziellen Nadel anstechen muss. Von der Kammer, die an der Brustmuskulatur festgenäht ist, führt ein Schlauch zum rechten Vorhof des Herzens. Dorthin fließt die Infusion. Ich steche mich jeden Abend an und die Infusion läuft in der Regel über zwölf Stunden in meinen Körper. Morgens ziehe ich die Nadel wieder, klebe ein Pflaster drauf, dann ist die künstliche Ernährung abgeschlossen.

Ist das Anstechen mit der Nadel schmerzhaft?

Es tut nicht sehr weh, weil ich nur durch die obere Hautschicht stechen muss, darunter liegt gleich das Silikon der Portkammer. Und weil ich jeden Tag dort einsteche, ist das Hautgewebe über der Kammer nicht mehr so empfindlich. Die Nerven sind wahrscheinlich schon etwas abgestorben.

Wann tragen Sie den Rucksack und warum?

In dem Rucksack ist der Beutel mit der Nährlösung enthalten. Ich trage ihn, wenn ich während der Infusionszeit unterwegs bin. Es ist nicht mehr so, wie man es sich im Krankenhaus vorstellt – dass man einen Ständer mit sich herumschieben muss, an dem der Beutel hängt. Früher waren die Infusionspumpen noch richtig große Kästen, ein paar Kilo schwer. Jetzt habe ich eine kleine Pumpe, nur ein paar hundert Gramm schwer, die gut in diesen Rucksack passt. Zusätzlich dazu habe ich noch eine Spiralleitung, die sich ausdehnen kann und flexibel ist. Dadurch kann ich den Rucksack während der künstlichen Ernährung aufsetzen und überall hingehen, ihn sogar zwischendurch abstellen und mich ein paar Meter um ihn bewegen. Mit dem Rucksack bin ich viel mobiler als in den ersten Jahren meiner Krankheit, als es so etwas noch nicht gab. Das erleichtert das Leben schon sehr.

Wo bekommen Sie die Infusionen her?

Die Infusionen werden vom Hersteller an die Apotheke geliefert und diese bringt sie mir nach Hause.

Was ist in der künstlichen Ernährung alles enthalten?

Die Infusionen liefern mir meine Energie. Sie enthalten alles, was ich zum Leben brauche und ein gesunder Mensch durch seine Nahrung aufnimmt: Wasser, Elektrolyte und Mineralstoffe wie zum Beispiel Natrium, Calcium, Magnesium, aber auch Glucose, Aminosäuren und vier Mal die Woche Fett. Außerdem spritze ich, wenn ich die Infusion anhänge, noch Vitamine ein.

Können Sie auch feste Nahrung zu sich nehmen?

Ja, ich kann eigentlich normal essen, allerdings gelangen die Inhaltsstoffe nur in ganz geringem Umfang in meinen Stoffwechsel. Und ich kann meistens nicht so viel essen wie gesunde Menschen, weil mein Darm nicht so schnell arbeitet. Viele sagen zu mir: Wenn du die Infusion bekommst, bist du doch satt. Doch das hat damit nichts zu tun. Wenn mein Magen leer ist, habe ich auch Hunger wie jeder gesunde Mensch. Ich werde ja parenteral ernährt, das heißt, die künstliche Ernährung umgeht meinen Verdauungstrakt und gelangt direkt ins Blut. Und Essen ist natürlich ein Genuss, ich koche auch sehr gerne. Von daher bin ich sehr froh, dass ich auch normal essen kann.

Welche Rolle spielt die künstliche Ernährung in Ihrem Alltag?

Ich bestreite meinen Alltag ganz normal – abends hänge ich die Infusion an und morgens kommt sie wieder ab. Dann fühle ich mich wie jeder andere gesunde Mensch. Im Sommer gehe ich gerne schwimmen, wandern und Rad fahren. Ich kann ganz normal Sport machen, ich muss nur darauf achten, dass ich mich nicht überanstrenge. Ich bin nicht ganz so belastungsfähig wie andere, aber das wirkt sich nicht so extrem aus. Insgesamt würde ich sagen, meine Lebensqualität ist sehr hoch anzusiedeln. Ich bin sehr zufrieden so, wie ich leben kann.

Sie haben Ihr Abitur mit der Bestnote 1.0 gemacht. Jetzt studieren Sie Medizin. Hat die Wahl des Studienfaches auch mit Ihrer Krankheit zu tun?

Auf jeden Fall, dadurch war ich schon immer in medizinische Sachverhalte involviert und das hat mich sehr interessiert.

Beeinflusst die künstliche Ernährung Ihren Studienalltag?

Ich bin ein ganz normaler Student, außer wenn abends mal eine Feier ist. Dann bin ich immer in einem Zwiespalt. Gehe ich mit Infusion hin, also mit meinem Rucksack? Dann gucken dich aber alle Leute an. Oder ich gehe hin, bleibe nicht so lang und steche mich einfach ein bisschen später an. Die Infusion muss täglich zwölf Stunden laufen, aber zu welcher Uhrzeit das passiert, ist egal. Oder ich bleibe zu Hause im Studentenwohnheim und gehe nicht auf die Feier.

Wie mobil sind Sie? Können Sie auch verreisen?

Wenn wir im Urlaub eine feste Unterkunft haben, ist das mit der künstlichen Ernährung kein Problem. Wir müssen nur die Infusionen gekühlt transportieren. Zu diesem Zweck haben wir Elektrokühlboxen, die gut isoliert sind und Kühlakkus enthalten. Dort, wo wir den Urlaub verbringen, brauchen wir einen Kühlschrank. Es wäre für mich schwer, einen Urlaub zu machen, bei dem ich jeden Tag woanders verbringen würde, denn die Infusionen müssen immer gekühlt werden. Außerdem brauche ich zum Anstechen einen einigermaßen geeigneten Ort: Tisch, Stuhl und ausreichend Licht. Also zelten könnte ich zum Beispiel nicht.

Empfinden Sie die Infusionen und den Rucksack noch als Fremdkörper?

Damit habe ich mich arrangiert. Natürlich wäre es noch schöner ohne, aber es ist jetzt nun mal so und ich stehe auch dazu. Ohne Infusion fühle ich mich ja auch schwach. Wenn ich mich abends mal ein bisschen später ansteche, fühle ich mich schlapp und merke, dass ich die Infusion brauche. Wenn ich sie anschließe, geht es mir schnell wieder besser.

Wie reagiert Ihr Umfeld auf Ihre Krankheit?

Im Unialltag bekomme ich ja keine Infusion und trete als ganz normale Person auf. Wenn ich mich dann mit jemandem anfreunde, kommt man im Gespräch schon irgendwann auf das Thema. Dann sage ich es und erkläre es meinem Gegenüber. Es kostet schon ein bisschen Überwindung, das alles zu erzählen. Deshalb wissen es eben meine Freunde, aber meine Kommilitonen nicht unbedingt alle. Aber eigentlich können alle damit gut umgehen, es hat noch nie jemand negativ reagiert.

Wie würden Sie den Satz beenden: Ich bin stolz auf meinen Körper, weil...?

...ich mit ihm trotz meiner Krankheit alles aus meinem Leben machen kann.

Hier geht es zum Plakatmotiv mit Peter Helfrich.
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