Gelenkersatz bewegt

Patientengeschichte Christian Jesper: Künstliche Gelenke lindern Contergan-Schäden

Fast 60 Jahre ist es her, dass der Contergan-Skandal die Welt schockierte. Mehrere Tausend Menschen leben allein in Deutschland bis heute mit den Folgeschäden. Einer davon ist Christian Jesper. Er lebt heute mit individuell angepassten Hüft-, Knie- und Schulterprothesen, die seine Bewegungsmöglichkeiten erhalten und die Schmerzen beseitigt haben.

Christian Jesper gehört zu den sogenannten Vierfachgeschädigten. Die Auswirkungen der Contergan-Folgen sind bei ihm atypisch, wie er sagt. „Meine Hüfte und meine Schulter sind etwas anders geformt. Meine Arme – die bei Contergan-Betroffenen ja oft beide kurz sind – sind zwar normal lang, aber ich kann sie nicht so gut rotieren. Und ich habe nur eine Niere.“ In der frühen Kindheit und Jugend wird er 14 Mal operiert, um die Folgeschäden abzumildern. Zusammengenommen verbringt er in dieser Zeit knapp zwei Jahr in Krankenhäusern und auf Reha. Aber dadurch kann der heute 57-Jährige mehrere Jahrzehnte ein weitestgehend selbstbestimmtes Leben führen, wenn auch teils im Rollstuhl, arbeitet als Sachbearbeiter, heiratet, bekommt zwei Kinder.

Bis 2012 seine rechte Hüfte zusammenbricht. Zusammenbruch, das heißt: Knochen reibt auf Knochen, nichts dazwischen. Die Schmerzen sind unerträglich. Christian Jesper konsultiert mehrere Ärzte, zunächst in Hamburg, der Arzt rät zu einer Radikallösung: „Er hat mir empfohlen, den Gelenkkopf zu entfernen, die Hüfte zu fixieren und mit einem Hautlappen zu unterlegen“, erzählt er, noch heute etwas geschockt. „Die Hüfte wäre damit steif gewesen. Laufen hätte ich damit wohl nicht mehr gekonnt.“

Er sucht weiter. Zufällig erfährt er von einer neuen Studie zu Langzeitschäden bei Contergan-Opfern in Heidelberg, in der auch Hüftprobleme ein Thema sind. Er fragt nach, wird an eine Ärztin in der Universitätsmedizin in Münster verwiesen, die ihm wiederum einen Professor in Erlangen empfiehlt. „Ich bin da einmal quer durch die Republik verwiesen worden. Ich muss dazu sagen, dass unsere Kinder damals noch klein waren, kurz vorm Schuleintritt. Die mussten in der Zeit ja auch betreut werden.“

Neue Hüfte, neues Knie

In der Orthopädie der Universitätsklinik Erlangen fühlt er sich endlich gut aufgehoben. „Der Kontakt mit Professor Forst war sehr nett und ging schnell, per E-Mail“, erzählt er. „Er hat vor meinem ersten Termin alle Röntgen- und MRT-Bilder angesehen und auch schon vorsorglich einen Endoprothesen-Hersteller kontaktiert.“

Der Termin in Erlangen dauert fast einen ganzen Tag lang, der Chefarzt nimmt sich viel Zeit für die Voruntersuchungen. Wie sieht die muskuläre Situation aus? Können die vorhandenen Muskeln ein neues Gelenk überhaupt halten? Welche Auswirkungen wird das neue Gelenk haben? Wie muss es gebaut sein? Wie geht es nach der OP weiter? „Contergan-Opfer sind ja keine Standardfälle, wo man einfach eine neue Hüfte einsetzt und alles ist gut.“

Bei einem individuell angepassten Implantat wird zunächst ein CT-Scan erstellt, der Grundlage für die 3D-Planung mit der Rekonstruktion des tragfähigen Knochens ist. In das Modell werden die Implantate digital eingebaut, um die beste Lösung zu finden. In Einzelfällen kann das auch ein individuelles Implantat sein. Wichtig ist die intensive OP-Planung des behandelnden Arztes, um auch komplexe Fälle optimal und zur Zufriedenheit des Patienten zu versorgen.

Nach der OP bleibt Christian Jesper zwei Wochen im Klinikum, der Chefarzt wechselt jeden Verband selbst. „Das hat mich erstaunt, das hatte ich nicht erwartet.“ Die Hüfte kann er praktisch vom ersten Tag an wieder belasten.

Nach einer Woche im Klinikum geht er zunächst für sechs Wochen nach Hause und anschließend in die Reha. „Wieder durch Zufall bin ich auf die Reha-Klinik Hoher Meißner gestoßen, die 2013 gerade einen Sonderbereich für Contergan-Fälle eröffnet hatte. Zum Glück habe ich rasch einen Termin bekommen.“

„Damals war aber schon klar, dass es mit der Hüfte nicht getan ist“, erzählt Christian Jesper weiter. „Ich habe auch einen relativ schweren Knieschaden und eine starke X-Bein-Stellung. Das musste korrigiert werden, damit das neue Hüftgelenk langfristig erhalten bleiben kann.“ Für 2015 wird daher eine weitere OP vorgesehen und Christian Jesper erhält ein künstliches Kniegelenk im rechten Bein.

Wieder stationärer Aufenthalt, mehrwöchige Reha in der gleichen Klinik. Aber die Strapazen lohnen sich: „Viele Freunde haben gesagt, mein Gangbild hätte sich nach den beiden OPs doch deutlich verbessert.“

Und: Neue Schulter

Christian Jesper lebt danach gut mit den beiden künstlichen Gelenken. Anfangs hat er „Kollateralschäden“, wie er selbst sagt. Sein Körper muss sich erst auf die neue Statik einstellen, er hat die erste Zeit Muskel- und Rückenschmerzen. Inzwischen sind die Beschwerden aber selten geworden.

2018 meldet sich indes ein anderes Gelenk. „Ich hatte plötzlich Schmerzen in der Schulter, auch im Ruhezustand“, berichtet er. „Da ich wusste, dass Schultern diffizil sind, habe ich mich nach Spezialisten umgehört. So bin ich über meinen alten Arzt in Erlangen an einen Professor in Neustadt an der Saale gekommen.“

Auch dieser Arzt nimmt sich viel Zeit für Diagnose und Anamnese. Die Schmerzen rühren von Verschleißerscheinungen an der Schulter, vermutlich auch eine Langzeitfolge der Contergan-Schädigung. Christian Jespers Schultern sind nicht so ausgeprägt wie bei normalen Menschen. „Daher und weil die Pfanne der Schulter und die Rotatorenmanschette schon fast weggebröselt waren, funktionierte auch ein normaler Schulterersatz bei mir nicht.“ Er erhält eine sogenannte inversive Schulterendoprothese, bei der Hüftpfanne und Kopf umgedreht sind.
Nach der OP muss er lang ein sogenanntes Briefträgerkissen tragen, das am Oberkörper befestigt ist und auf dem der operierte Arm in einer 45-Grad-Stellung ablegt und passiv bewegt werden kann. Denn das Schultergelenk darf acht Wochen lang nicht aktiv bewegt werden. „Das war wirklich unbequem, den Arm so gar nicht bewegen zu dürfen“ erinnert er sich. „Und beim Schlafen hat es natürlich auch ziemlich gestört.“ Nach weiteren acht Wochen Reha hat Christian Jesper seine alte Beweglichkeit wieder und keine Schmerzen mehr.

„Und jetzt sitze ich hier mit meinen drei künstlichen Gelenken.“ Er muss selber lachen bei der Aussage. Er ist zufrieden. „Ich bin inzwischen quasi schmerzfrei. Und die Beweglichkeit ist erhalten geblieben. Ich kann kürzere Strecken gut laufen, nur bei längeren Distanzen brauche ich den Rollstuhl.“

Aus seiner Geschichte heraus hat er eine klare Empfehlung für andere Patienten mit ähnlich komplexen Diagnosen: „Man muss auf jemanden treffen, der sich mit dem Problem intensiv auseinandersetzt und viel Erfahrung hat. Das ist nicht einfach, denn die wahren Experten findet man nicht im Internet. Und man muss ein gutes Bauchgefühl haben. Der Arzt sollte mit Empathie rangehen und es nicht einfach nur als interessanten Fall annehmen. Notfalls ist es immer besser, nochmal zu einem anderen Arzt zu gehen. Am Ende lohnt es sich.“
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